Onderzoekslijn Palliatieve Zorg

Onderzoek

Deze onderzoekslijn is een vervolg op het proefschrift van Ilse Zaal-Schuller 'Decision-making in uncertainty' over besluitvorming rondom het levenseinde. Om te komen tot betere symptoombestrijding bij mensen met een verstandelijke beperking, is onder andere de gereedschapskist geïmplementeerd (2022) als hulpmiddel voor het tijdig opsporen en behandelen van symptomen om daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren.

In 2024 is er gestart met de PEP-id studie: een studie om de effectiviteit van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te meten. Dit onderzoek wordt opgezet en uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Avans University of Applied Sciences en het Erasmus MC afdeling Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten. De eerste wetenschappelijke resultaten worden volgend jaar verwacht.

In 2026 is er gestart met een onderzoek over mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). In samenwerking met de Radboud universiteit wordt er onderzoek gedaan om lichamelijke aandoeningen bij zowel kinderen als volwassenen met ZEVMB eerder op te sporen en te behandelen.

De onderzoeker werkt in nationale en internationale netwerken en is nauw betrokken bij richtlijnontwikkeling om (nieuwe) kennis beschikbaar te maken voor toepassing..

Opbrengsten 

In deze onderzoekslijn wordt kennis vanuit de palliatieve zorg geïntegreerd in de zorg voor cliënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Hierin is kwaliteit van leven leidend en staat samenwerking met ouders centraal.

Reeds afgeronde ZonMw trajecten zijn: 

• 2020: 'Tacit Knowledge': een kwalitatieve studie naar het gebruik en de overdraagbaarheid van impliciete kennis in de zorg en ondersteuning van mensen met (Z)EVMB;
• 2023: 'Samen verder kijken': proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking